Aulnay-sous-Bois - Route du Rhum : le bateau de Sébastien Desquesses portera une banderole de soutien à Hugo et Emma atteints de la maladie de SanFilippo

Publié le 3 Novembre 2018

Ce dimanche, le navigateur Sébastien Desquesses prend le départ de la célèbre course maritime. Son bateau porte une banderole de soutien aux deux enfants atteints de la maladie de SanFilippo.

Leurs visages lumineux vont traverser l’Atlantique. Et avec eux, leur combat. Ce dimanche, le navigateur Sébastien Desquesses prend le départ de la Route du rhum avec un bateau aux couleurs d’Hugo et Emma, deux enfants de Luzarches (95) atteints d’une maladie rare qui les condamne à mourir avant l’adolescence. Touché par le combat de leurs parents pour sauver les deux bambins, la marin de Saint-Malo «n’a pas hésité une minute » avant de porter cette cause.

«C’est une collaboratrice de mon sponsor Kersia —entreprise de bio-santé— qui m’a parlé de l’histoire de ces deux enfants. Elle m’a dit que mon bateau serait un support extraordinaire pour médiatiser leur situation », se souvient Sébastien Desquesses.

 

Aulnay-sous-Bois - Route du Rhum : le bateau de Sébastien Desquesses portera une banderole de soutien à Hugo et Emma atteints de la maladie de SanFilippo

La pathologie génétique neurodégénérative dont ils sont atteints détruit peu à peu le cerveau d’Hugo et Emma, dont l’espérance de vie est estimée par les médecins à 12 ans.

Un essai clinique, déjà testé en 2013 avec des résultats encourageants, est possible pour sauver les deux enfants… à condition de réunir 4 M€ — l’industrie médicale n’ayant pas choisi d’appuyer le projet. Alicia et Julien, leurs parents, ont donc lancé une cagnotte intitulée « Hugo et Emma un combat pour la vie » sur Internet, via la plateforme Helloasso.

Pour le skipper, c’est aussi l’occasion de faire en sorte que cette course en solitaire soit un moment «moins égoïste ». «La Route du rhum, c’est quelque chose qu’on fait pour soi-même, on fait un peu les beaux lors du départ, où des milliers de gens viennent nous regarder, poursuit-il. Je me suis dit que partager cette course avec eux serait une bonne chose. »

De quoi ravir Alicia et Julien, tous deux employés à l’hôpital privé d’Aulnay-sous-Bois. «C’est un geste magnifique de la part de Sébastien, s’enthousiasme la jeune maman. On se rend compte que les gens ont un grand cœur ! »

Elle n’en revient pas de l’élan de solidarité autour de ses enfants : «Celle qui nous a mis en relation avec Sébastien est en fait une habituée de notre page Facebook, elle va même jusqu’à renseigner les gens sur notre histoire, elle en fait parler.»

Sébastien Desquesses espère boucler sa Route du rhum en trois semaines environ. «C’est un peu notre Mont-Blanc à nous, les navigateurs», estime-t-il. Avec une arrivée prévue à Pointe-à-Pitre, où il fera connaître les visages d’Hugo et Emma. «Je n’attends pas de merci, assure le navigateur. Je préfère que les gens fassent des dons !»

Source article : Thomas Poupeau du journal Le Parisien / Source photo : Arnaud Journois du journal Le Parisien 

 

Rédigé par Aulnaylibre !

Publié dans #93 Infos

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