Aulnay-sous-Bois - Luzarches : Hugo et Emma tentent le vaccin de la dernière chance

Publié le 22 Juillet 2019

Ces deux enfants porteurs d’une maladie génétique mortelle, objets d’un élan de solidarité qui leur a permis de récolter 1,4 millions d’euros, ont reçu un traitement expérimental en Espagne.

La « famille courage » n'a pas dit son dernier mot. Hugo, 4 ans, et sa sœur Emma, presque 2 ans, viennent de recevoir un traitement médical expérimental pour enrayer la maladie Sanfilippo de type B, dont ils souffrent tous les deux. Cette pathologie génétique, neurodégénérative, détruit peu à peu leur cerveau… et les condamne à mourir à l'adolescence.

Pris dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants, Julien et Alicia, habitants de Luzarches (Val-d'Oise), tous deux employés à l'hôpital privé d'Aulnay-sous-Bois, ont décidé de « jouer le tout pour le tout ». Alors qu'ils avaient récolté 1,4 M€ - sur 4 M€ espérés - pour financer un essai clinique mené par une équipe française, ils ont tenté leur chance avec un laboratoire américain. Lequel finance lui-même l'essai, jamais tenté par le passé.

Article complet du journal Le Parisien à lire en cliquant : ici

Source article et photo : journal Le Parisien

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